A menina Joyce brinca com a mãe na Funad
Superação, autonomia e independência. Essas três palavras têm significado especial para as mais de 18,5 mil pessoas com Síndrome de Down na Paraíba – conforme dados do Censo 2010 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Em média, a cada 660 crianças, uma nasce com a síndrome, que é resultado de uma mutação genética.
No Estado, além de instituições filantrópicas e do Centro Integrado de Apoio à Pessoa com Deficiência (Funad), que tem 287 usuários com esse perfil, as pessoas com essa síndrome também encontram espaço no sistema regular de ensino. Até o ano passado, segundo a Secretaria de Saúde (SES), mais de 11 mil crianças, adolescentes e adultos se matricularam nas escolas paraibanas.
A SES, em parceria com a Funad, implantou em 2011 o programa “SOS Bebê de Alto Risco”, que acompanha famílias de gestantes com gravidez de alto risco e orienta sobre os encaminhamentos e assistência oferecida às crianças que nascem com atraso de desenvolvimento ou alguma sequela neurológica. Foi feito um convênio com seis maternidades públicas e privadas.
“Com esse programa, pudemos auxiliar as famílias que recebem um filho com Sídrome de Down e destruir mitos, preconceitos e inseguranças que venham a interferir negativamente na relação com a criança. Depois disso, encaminhamos essas famílias às instituições que fornecem assistência especial”, explicou a presidente da Funad, Simone Jordão Almeida.
Uma das crianças que chegaram à Funad com 2 anos de idade e hoje já está concluindo o Ensino Fundamental no sistema regular de ensino é Larissa Cristina Barbosa dos Santos, de 22 anos. Ela falou da autonomia que alcançou com a ajuda dos professores da Funad e contou que aprendeu muito mais que ler e escrever. “Já fiz aulas de teatro, de dança e até de capoeira. Eu gosto muito daqui porque tenho muitos amigos, mas também tenho amigos na escola onde eu estudo”, comentou a estudante, que revelou, ainda, já ter paquerado com um amigo na Funad.
Larissa é aluna da escola Antônio Rangel, no bairro da Torre, em João Pessoa, e contou que suas melhores amigas são as irmãs Ruama e Luainá. “Eu gosto muito de conversar com elas, mas só na hora do intervalo. Na hora da aula eu fico quieta e presto atenção na professora, mas as matérias são fáceis”, disse. Ela está no sistema regular de ensino há quatro anos, sem dificuldades e, hoje, já é independente nos estudos.
Maria José diz que Joyce uniu mais a família
A jovem fez questão de mostrar seu talento para a dança e fez uma apresentação de rap ao lado de sua professora Danielle Caldas. “O grupo de dança da Funad já fez apresentações em diversas cidades da Paraíba e também em outros estados, como Sergipe”, contou a professora. Depois do rap, Larissa caprichou na apresentação solo de dança do ventre, no que foi aplaudida pela tia Elizabeth Barbosa dos Santos.
A superação também foi destacada pela dona de casa Maria José Souza Lopes. Ela é mãe de Joyce Caroline Souza Alves, de 4 anos, também com Síndrome de Down. A mãe contou que descobriu a síndrome em sua filha por meio do exame de cariótipo, mas disse que sempre achou que “ela tinha alguma coisa diferente, especial”. Na Funad, ela viu o progresso no desenvolvimento da mennina. “Ela começou a anda com 1 ano e cinco meses de idade, e as professoras comentaram que foi um processo bem rápido. Agora ela está naquela fase de repetir tudo o que a gente diz. É uma graça”, disse. Segundo ela, a filha não tem doenças relacionadas, como é comum nos casos de pessoas com a síndrome.
Maria José contou que a chegada de Joyce trouxe mais proximidade e união para sua família, até mesmo para sua primeira filha que, segundo ela, é a principal defensora de Joyce. “Tudo melhorou na nossa vida depois que ela chegou. Todos temos paciência e respeitamos o tempo que ela precisa. Ela é muito carinhosa. Não tem como não amar uma pessoa tão especial assim”, exclamou.
