O Hemocentro da Paraíba recebeu, na manhã desta quarta-feira (29), o Programa Fator Decisivo, da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH). O evento, que foi realizado em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia (17 de abril), teve início a partir das 8h30, no auditório do Hemocentro, que fica localizado na Av. Pedro II, em João Pessoa, e contou com a participação da equipe da instituição, o presidente da Sociedade de Hemofílicos da Paraíba (SHPB), Elias Marques Ferreira, além de pacientes e familiares.
A abertura do evento foi realizada pela diretora geral do Hemocentro da Paraíba, Sandra Sobreira. Em seguida, Mariana Battazza Freire e Elias Marques Ferreira fizeram uma breve apresentação do Programa Fator Decisivo. A chefe do setor de Hematologia do Hemocentro, Sandra Sibelle Figueiredo, apresentou o programa, palestrando sobre o tema ‘Fator Decisivo: Esclarecer para prevenir’. Logo após, foi realizado um momento de animação com os Anjos da Enfermagem, da Faculdade Nova Esperança, seguido de distribuição de brindes e coffee break.
O programa é uma iniciativa inédita que visa esclarecer e compartilhar as informações para melhor conviver com a hemofilia. O programa é dividido em dois módulos. O primeiro, que está sendo realizado este ano, contém um DVD com vídeo-aula sobre temas importantes para pessoas com hemofilia e para aqueles que acompanham seu dia a dia e tratamento. “O evento de hoje consiste em passar para os hemofílicos as mudanças de possibilidades, que é inclusive o tema desse ano, ‘Mudando Possibilidades na Hemofilia’, e adquirindo ferramentas, a partir das informações, do conhecimento, de todos os avanços, para uma melhor adesão dos próprios hemofílicos, cuidadores e familiares. Assim eles se unem nessa busca pela melhor qualidade de vida para todos eles”, disse o presidente da SHPB, Elias Marques Ferreira.
Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil tem mais de 12 mil pessoas com hemofilia A e B. Especificamente no Estado da Paraíba, 241 pessoas possuem o distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue, e todas são cadastrados no Hemocentro. De acordo com a chefe do setor de Hemofilia do Hemocentro, Sandra Sibelle, o Ministério da Saúde, através do setor de Coagulopatia Congênita, envia a medicação¸ duas proteínas que é deficiente no sangue, chamada de Fator 8 e Fator 9. Esse fator tem que ser reposto através da medicação que é fornecida pelo MS, para se evitar inchaços, hematomas nas articulações dos hemofílicos e através desse cadastro todos eles têm acesso à medicação. “Além deles fazerem uso dessa medicação aqui no Hemocentro, eles também levam pra casa, então todos os hemofílicos hoje têm remédio em casa pra usar três vezes por semana, o que nós chamamos de profilaxia, ou fazer quando acontece algum acidente, alguma intercorrência”, explicou , Sandra Sibelle.
Sandra explicou que Fator Decisivo é um programa educacional que permite que o paciente, através de vídeos, conferências e informes publicitários, conheçam bem sobre sua patologia, saibam como prevenir o sangramento, e reconhecer as situações mais graves. “O paciente precisa conhecer a doença, pois só assim pode ter uma vida normal. Tenho pacientes hemofílicos hoje que fazem a profilaxia e andam de skate, jogam futebol, fazem artes marciais, são ciclistas, ou seja, levam uma vida completamente normal. Por isso é importante que todo paciente que sangra, toda criança com suspeita de alguma coagulopatia congênita seja encaminhada para o Hemocentro, para que possamos fazer o diagnóstico e assim começar o tratamento”, disse Sandra.
De acordo com a diretora geral do Hemocentro da Paraíba, Sandra Sobreira, a profilaxia evita que o paciente hemofílico seja chamado de doente, pois ele não é. “O Hemocentro quer mostrar que com esse cuidado o paciente tem condições de ter uma vida normal. Por isso estamos sempre tentando afunilar essa relação hemocentro- hemofílico, para que eles possam fazer da instituição Hemocentro, que tem toda uma equipe multiprofissional à disposição deles, sua segunda casa”, concluiu Sandra Sobreira.
Hemofilia – A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue. Ela pode ser do tipo A ou B, de síndrome de Von Willebrand, trombastemia ou glasma. Para o tratamento da doença, os componentes de sangue mais necessitados são os fatores 8 e 9. Esses fatores – assim como a albumina e imunoglobulina – são adquiridos por meio do processamento do plasma, que é retirado do sangue dos doadores juntamente com plaquetas e hemácias.
Dependendo da gravidade da hemofilia, o paciente pode ter mais de um sangramento durante o ano. “Os pacientes com hemofilia grave têm, em média, 25 episódios hemorrágicos. Com hemofilia moderada, têm, em média, cinco episódios. E com hemofilia leve, têm um episódio”, explicou Sandra Sibelle.
